Zentren für Seltene Erkrankungen
(Stand: März 2018)

Die Liste ist nach dem Ort des Zentrums sortiert; *) Legende zur Beteiligung humangenetischer Einrichtungen (HG):
"-" HG nicht beteiligt, "+" HG in der ZSE-Leitung, "(+)" HG ist Teilnehmer
; © Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.

Änderungsmeldungen bitte an: organisation@gfhev.de


Name des Zentrums
für Seltene Erkrankungen
Schwerpunkte des Zentrums Ansprechpartner Humangenetik*)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) der Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
www.zsea.ukaachen.de

Behandlungs- und Forschungszentren für seltene neurologische Erkrankungen, seltene hämatologische Erkrankungen, seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen, Gesichts- und Skelettfehlbildungen, seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen, seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters, Retinopathien und Retinopathiesyndrome, für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen, Calciphylaxie, Forschungszentrum für arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathien und Keratinopathien (keine Patientenversorgung), Behandlungs- und Forschungszentrum ACAC – Seltene allergene Erkrankungen/Syndrome

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
Koordinierender Geschäftsführer
cschippers@ukaachen.de

+
Univ.-Prof. Dr.
Ingo Kurth,
Direktor des
Instituts für
Humangenetik
(stv. ZSEA-Vorstandssprecher), Aachen

Charité
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
https://bcse.charite.de/metas/kontakt_anfahrt/

Erkrankungen - Kinder: Augen, Bewegungsapparat, Blut/Krebserkrankungen, Gene/Chromosomen, Haut, Herz, Hören, Hormone, Lunge/Immunsystem, Magen-Darmtrakt, Nieren/Harnwege, Stoffwechsel, Psyche, Gehirn/Nerven;

Erkrankungen - Erwachsene: Augen, Gene/Chromosomen, Haut, Magen-Darmtrakt

Leitung des BCSE: Prof. Dr. Heiko Krude
Kontakt/Koordinatoren:
bcse-kinder@charite.de
bcse-erwachsene@charite.de

+

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
Alexandrinenstr. 5
44791 Bochum
www.ceser.de

Angeborene Stoffwechselerkrankungen/Metabolik, Neuropädiatrie, Pädiatrische Allergologie/ Immunologie/Infektiologie, Pädiatrische Gastroenterologie, Pädiatrische Kardiologie, Pädiatrische Pneumologie, Pädiatrische Rheumatologie, Kinderchirurgie, Humangenetik, Innere Medizin/Endokrinologie, Innere Medizin/ Pneumologie, Kardiovaskuläre Erkrankungen, Neurochirurgie, Neurologie, Neuromuskuläre Erkrankungen, Neurologie, Neuroonkologie, Psychiatrie, Psychosomatik, Urologie, Zahnärztliche Chirurgie und Oralmedizin

Marion Morzuch
Koordinatorin CeSER
m.morzuch@klinikum-bochum.de

(+)
PD Dr. med. Sabine Hoffjan
Humangenetik, RUB

ZSEB - Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25
53105 Bonn
http://zseb.uni-bonn.de/home/

Seltene neurologische Bewegungsstörungen, Muskelerkrankungen und Epilepsien, Seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems, Erbliche Tumorerkrankungen, Seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen, Seltene Augenerkrankungen, Konnatale und perinatale Virusinfektionen, Konnatale Fehlbildungen, Seltene Lungenerkrankungen, angeborene seltene Hypotrichosen, Seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindersalter, Seltene Erkrankungen des Kiefergelenkes, Seltene endokrine Erkrankungen des Kindesalters, Zentrum für frontotemporale Demenz, Lysosomale Leukodystrophien, Hereditäres Angioödem Typ III
Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten
ohne Diagnose (InterPoD)

Dr. rer. nat. Christiane Stieber
Koordination ZSEB/InterPoD
cstieber@uni-bonn.de

(+) Prof. Dr. med. Markus Nöthen, Institut für Humangenetik (stellvertretender Sprecher), Bonn

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) des Universitätsklinikums Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
www.uniklinikum-dresden.de

Immunologie-Autoinflammation-Autoimmunität-Infektion, Neurologie-Psychiatrie, Endokrinologie-Stoffwechsel, Hämatologie-Onkologie

M. Sc. Tanita Kretschmer
USE-Koordinatorin
use-info@uniklinikum-dresden.de

+
Prof. Dr. med. Evelin Schröck
Institut für Klinische Genetik, Dresden

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
www.uniklinik-duesseldorf.de

Angeborene pädiatrische Stoffwechselstörungen, angeborene Immundefekterkrankungen und Tumorsuszeptibilität im Kindesalter, kraniofaziale Anomalien, seltene genitale Fehlbildungen und Tumore, seltene Augenerkrankungen,  seltene Genodermatosen,  angeborene Stoffwechselkrankheiten im Erwachsenenalter, angeborene Lebererkrankungen, seltene Erkrankungen des Bewegungsapparats, seltene rheumatologische Erkrankungen, seltene neurologische Erkrankungen, seltene neurochirurgische Erkrankungen

PD Dr. med. Silke Redler
Ärztliche Koordinatorin
des Zentrums
zse@med.uni-duesseldorf.de

(+)
Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek Institut für Humangenetik, Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Östliche Stadtmauerstraße 30
91054 Erlangen
www.zseer.uk-erlangen.de

Zentrum für Ektodermale Dysplasien, Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen, Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen, Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen, Zentrum für Seltene
Neuromuskuläre Erkrankungen, Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien, Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen

 

Prof. B. Winner
Beate.winner@fau.de

+

Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen, EZSE
Hufelandstr. 55
45147 Essen
www.ezse.de

Kinder- und Jugendliche:
Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Augenkrankheiten, Blutkrankheiten, Extreme Frühgeburtlichkeit, Geistige Behinderung/Entwicklungsstörungen, Herzerkrankungen, Hormon- und Stoffwechselerkrankungen, Imprintingerkrankungen, Innenohrerkrankungen, Kindliche Knochenerkrankungen, Kollagenosen, Kraniofaziale Erkrankungen, Magen-Darm-Trakt- und Lebererkrankungen, Neuropädiatrische Erkrankungen, Nierenerkrankungen bei Kindern, Retinoblastom, Rheumatologische Erkrankungen, Syndromale Krankheitsbilder, Tumorerkrankungen bei Kindern,

Erwachsene:
Angeborene Erkrankungen der Aorta, Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Herzerkrankungen, Innenohrerkrankungen, Morbus Osler, Neurologische Erkrankungen, Hormon- und Stoffwechselerkrankungen endokrine Tumoren, Tuberöse Sklerose, Urologische Erkrankungen,

Kinder und Erwachsene:
Prader-Willi-Zentrum, Zentrum für seltene Erkrankungen des Kalzium- und Knochenstoffwechsels,
Zentrum für hereditäre Polyneuropathien und Ataxien, Tuberöse Sklerose Zentrum Ruhr,
Westdeutsches M.Osler Zentrum

Charlotte Decker
Ärztliche Lotsin
EZSE@uk-essen.de

(+)
Prof. Dr. Bernhard Horsthemke, Institut für Humangenetik (stellvertretender Sprecher), Essen

Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt
www.frzse.de   

Anästhesiologie, Intensivmedizin, Schmerztherapie  Schmerzambulanz; Angiologie / Hämostaseologie  Angiologische Ambulanz (Innere Medizin);  Interdisziplinäres Kompetenzzentrum für Hereditäres Angioödem (HAE); Pädiatrische Ambulanz für angeborene und erworbene Gerinnungsstörungen und Immundefekte /Comprehensive Care Centre (CCC) for Thrombosis, Haemostasis, and Immunodeficiencies, Haemophilia Centre (CCC);  Augenheilkunde; Chirurgie; Endokrinologie/Diabelotogie; Gastroenterologie; Immunologie; Infektiologie; Intensivmedizin; Mikrobiologie; Nephrologie; Neurologie; Nuklearmedizin; Pneumologie; Psychische Störungen; Radiologie; Rheumatologie; Stoffwechselerkrankungen; Zahnmedizin

Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner
(Leiter)
t.wagner@em.uni-frankfurt.de

Prof. Dr. med. Rainer Koenig (kommissarischer Leiter)
Sekretariat:
Tel. : +49 69 / 6301 - 5678
Fax : +49 69 / 6301- 6002
eMail: r.koenig@em.uni-frankfurt.de


-

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
www.uniklinik-freiburg.de

Hauterkrankungen, Erkrankungen der Muskulatur, Erkrankungen des Skelettsystems, Nierenerkrankungen, Lungenerkrankungen, Erkrankungen der Augen, Erkrankungen des Bindegewebes, Knochenmarkserkrankungen, Erkrankungen der Gefäße, chronische Immundefekte, Multiorgansyndrome, Entzündungszentrum

Daniela Kirstein,
Koordinatorin
fzse@uniklinik-freiburg.de

(+)
Prof. Judith Fischer, Institut für Humangenetik, Freiburg

Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
http://zseg.uni-goettingen.de/

seltene neurologische und psychiatrische Erkrankungen,  seltene kinderneurologische Erkrankungen, seltene entzündliche und entmarkende ZNS-Erkrankungen, ungeklärte, angeborene Syndrome, Erkrankungen mit beschleunigter Alterung, seltene Herz- und Kreislauferkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene Hauterkrankungen, seltene Tumorerkrankungen, seltene Stoffwechselerkrankungen

Frau Prof. Dr. J. Gärtner, Vorstandsvorsitzende
des ZSEG

Frau Dr. med. Christin Johnsen, Ärztliche Koordination
zseg@med.uni-goettingen.de

 

+
Prof. B. Wollnik,
stellvertr. Vorstandsvorsitzender des ZSEG, Göttingen

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen MKSE
c/o Institut für Humangenetik
Magdeburger Straße 2
06112 Halle (Saale)
www.mkse.ovgu.de  

Fachzentren

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen und Neugeborenenscreening Sachsen-Anhalt, Zentrum für Congenitalen Hyperinsulinismus, Zentrum für Cornea-Dystrophie, Zentrum für distale Myopathien, Zentrum für Fehlbildungen von Bauchwand und Gastrointestinaltrakt, Zentrum für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT) und der Geschlechtsdifferenzierung, Zentrum für Fehlbildungen des Körpers und der Hand, Zentrum für Fetalchirurgie, Zentrum für gastrointestinale Tumore, Zentrum für Gefäßmalformation AVM, Zentrum für hereditäres Angioödem, hereditäre Hydradenitis suppurativa, Adamantiades-Behçet-Syndrom, Zentrum für Hereditäre Lipodystrophien und Laminopathien, Zentrum für Kanalopathien, Zentrum für Mitochondriopathien, Zentrum für Myasthenien, Zentrum für RASopathien, Zentrum für Spalterkrankungen, Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen, Kinderglaukomzentrum

Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt:

Klinische Studien bei seltenen Erkrankungen in der Pädiatrie, XOMA-Phase II-Studie, Ultragenyx-Studie XLR, Biomarin-Phase III-Studie Achondroplasie, IIT, GPOH-MET Registerstudie, Zentrum für klinische Studien Dessau (ZKSD), Orale Aphthen bei Morbus Adamantiades-Behçet Phase III multizentrisch Apremilast (CC-10004)

Katharina Schubert
sesa@med.ovgu.de

+
Prof. Dr. K. Hoffmann
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Halle (Saale)

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
Martinistraße 52
20246 Hamburg
www.uke.de/martin-zeitz-cse

Diagnostik unklarer Entwicklungsstörungen im Kindesalter, Diagnostik unklarer komplexer Erkrankungsbilder im Erwachsenenalter, Lysosomale Speicherkrankheiten,  Angeborene Stoffewechselerkrankungen, Zerebrale Vaskulitiden, Marfan-Syndrom und genetisch bedingte thorakale Aorten-Syndrome, Hämophilie, Neurofibromatose, Genetisch und immunvermittelte Glomerulopathien, Pulmonal-Arterielle Hypertonie, Autoimmune Lebererkrankungen, Achalasie und andere funktionelle Ösophaguserkrankungen, Maligne Keimzelltumore des Mannes, Interdisziplinäres Transgender Versorgungscentrum, seltene muskuloskelettale Erkrankungen

Dr. med Christina Weiler-Normann (Ärztliche Lotsin).
martin-zeitz-cse@uke.de

(+)
Dr. Maja Hempel, Institut für Humangenetik, Hamburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de

Angeborene Nierenerkrankungen,Blasenbildende Autoimmunerkrankungen der Haut, Blutbildungsstörungen, Deutsches Hörzentrum Hannover, Erbliche Tumorerkrankungen, Erkrankungen des autonomen Nervensystems, Fanconi-Anämie, Jeffrey-Modell-Zentrum für angeborene Immundefekte, Metabolische Erkrankungen, Mukoviszidose, Muskelzentrum, Ösophagusatresie, Pulmonale Hypertonie im Kindesalter, Seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen, Seltene Arrhythmiesyndrome und Kardiomyopathien, Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung, Seltene Tumore,Sport bei seltenen Erkrankungen, Syndromologie und Dsymorphologie, Tuberöse Sklerose

Dr. med. Astrid Spangenberg
Ärztliche Lotsin (Neurologie)
zse@mh-hannover.de

+

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Marsilius-Arkaden, Turm West
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg
www.seltene-erkrankungen-heidelberg.de

Amyloidose, Blutkrankheiten, Echinokokkose, Endokrinopathien, Herzerkrankungen, Kranio-Orofaziale Erkrankungen, Lungenerkrankungen, Mukoviszidose, Nierenerkrankungen, Orthopädische Erkrankungen, Rheumatische Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Syndromale Entwicklungsstörungen, Tumorerkrankungen, Zentrum für Chronischen Singultus, Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen

Dr. Pamela Okun
Koordinatorin
Seltene.Erkrankungen@
med.uni-heidelberg.de

(+) Prof. Dr. Dr. Ute Moog, Leiterin der Genetischen Poliklinik

Thüringer Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen
Am Klinikum 1, 07743 Jena
www.zse.uniklinikum-jena.de

- Morbus Fabry-Zentrum
- Stoffwechselambulanz
- Ambulanz für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen / ALS
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
- Tuberöse Sklerose Zentrum
- Vaskulitis-Sprechstunde
- Mukoviszidosezentrum für Kinder & Erwachsene
- Adrenomyeloneuropathie, a-beta-Lipoproteinämie, familiäre Hypercholesterinämie, M. Addison, M. Cushing, Akromegalie, Adrenogenitales Syndrom, Karzinoid-Syndrom, C-Zell-Karzinom 
- Atypisches hämolytisches Syndrom, komplementmediierte membranoproliferative Glomerulonephritis, Goodpasture Syndrom
- Knochenerkrankungen wie Phosphatdianbetes, onkogene Osteomalazie, Gorham-Stout-Syndrom, Osteogenesis imperfecta, Osteosklerosen, Morbus Paget 
- Systemische Sklerose inklusive Unterformen

Sprecher: Prof. Dr. Ulrich Brandl, Abteilung für Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Jena und Prof. Dr. Christian Hübner, Institut für Humangenetik
kooperationsmanagement@
med.uni-jena.de

+

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEK) Köln
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Kerpener Str. 62, 50937 Köln
https://www.uk-koeln.de/patienten-besucher/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Zentrum für Seltene und erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen, Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter, Zentrum für Seltene Augenerkrankungen, Zentrum für Ungeklärte Syndromale Erkrankungen des Kindesalters, Zentrum für Seltene Angeborene Lungenerkrankungen, Zentrum für seltene oro- und kraniofaziale Fehlbildungen im Bereich des Schädels und Gesichts, Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter, Zentrum für seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko

Zentrumsleitung: Univ.-Prof. Dr. rer. nat. Brunhilde Wirth, Direktorin des Instituts für Humangenetik
Univ.-Prof. Dr. Thomas Benzing, Direktor der Klinik II für Innere Medizin, Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und Allgemeine Innere Medizin
Prof. Jörg Dötsch,
Direktor der Klinik und
Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Koordinatorin: Dipl.- Betriebsw. (VWA) Daniela Rehburg
Telefon +49 221 478-97684
Telefax +49 221 478-1460221
E-Mail zsek@uk-koeln.de

Zentrumssprecher:
Prof. Jörg Dötsch

+
Zentrumsleitung: Univ.-Prof. Dr. rer. nat. Brunhilde Wirth,
Direktorin des Instituts für Humangenetik, Köln

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig
Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig
https://www.uniklinikum-leipzig.de/Seiten/universitaeres-zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.aspx

Kinder- und Jugendmedizin, Kinderzahnheilkunde, Kinderradiologie, Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie, Hämatologie und Internistische Onkologie, Neonatologie, Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde, Rheumatologie, Hepatologie, Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Nuklearmedizin, Laboratoriumsmedizin, Klinische Chemie und Molekulare Diagnostik, Pathologie, Humangenetik, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Endokrinologie und Nephrologie, Anästhesiologie und Intensivtherapie, Orthopädie, Unfallchirurgie, Plastische Chirurgie, Neurologie, Tagesklinik für kognitive Neurologie, Viszeral-, Transplantations-, Thorax- und Gefäßchirurgie, Virologie, Augenheilkunde, Max-Planck-Institut für Kognitions- und Neurowissenschaften

Ärztliche Lotsen: Dr. med. Constanze Heine, PD. Dr. med. Skadi Beblo
seltene.erkrankungen@medizin.uni-leipzig.de

Zentrumsleitung: Prof. Dr. med. Johannes Lemke

+

Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen
Marie-Curie-Str., CBBM, 2. Stock, Raum 7
23562 Lübeck
www.uksh.de/zse-luebeck/

Neurogenetik, Psychiatrie und Psychotherapie und Neurologie, Kinder- und Jugendmedizin / Hormonzentrum für Kinder und Jugendliche, Zentrum für bullöse Autoimmundermatosen; Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie, Institut für Humangenetik, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Nieren- und Hochdruckkrankheiten und pädiatrische Endokrinologie sowie die Schwerpunktpraxis Dr. Gehring in Itzehoe zur Behandlung von Patienten mit M. Huntington

Sinem Tunc (Neurologie)
Ärztelotsin
sinem.tunc@
neuro.uni-luebeck.de

Frau Corinna Kulikowsky, (Nicht-ärztliche) Lotsin Corinna.Kulikowsky@uksh.de

Frau Dr. med. Annekatrin Ripke, Ärztliche Koordinatorin Annekatrin.Ripke@uksh.de

Herr Prof. Dr. med. Alexander Münchau, Sprecher des ZSEs alexander.muenchau@neuro.uni-luebeck.de

+

Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R.
MKSE / Haus 10
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg


www.mkse.ovgu.de

Achondroplasie, Adrenogenitales Syndrom (AGS), Adrenoleukodystrophie (ALD), Alport-Syndrom, Angeborene Hypothyreose, Angeborenes Glaukom, Bartter-Syndrom, Beckwith-Wiedemann-S., Chorion­karzinom und gestationsbedingte Trophoblast­erkrankungen, Congenitaler Hyperinsulinismus (CHI), Congenitales Glaukom, Cushing-Syndrom und M. Cushing, Diastrophische Dysplasie, Feto-fetales Transfusionssyndrom, Gastroschisis / Laparoschisis, Geschlechtsentwicklung, Störungen der Differenzierung (DSD), Gitelman-Syndrom, Hämolytisch urämische Syndrome, Von Hippel-Lindau-Syndrom, Genetisch bedingte Hörstörungen, Hypochondroplasie, Hypoplastises Linksherz-Syndrom, nselzelltumoren des Pankreas, Kanalopathien, Kraniopharyngeom, Lysosomale Speichererkrankungen, Leri-Weill-Dyschondrosteose, Mammakarzinom beim Mann, Marfan Syndrom, MCAD, Abbaudefekt der mittelkettigen Fettsäuren, MEN Typ 1 und 2, Nephronophthisis, Nierenzellkarzinom, Noonan-Syndrom, Obstruktive Uropathie (LUTO) mit Anhydramnion, Osteogenesis imperfecta (O.i.), Paragangliome, Phakomatosen, Phäochromozytom, Phosphatdiabetes, PPROM mit Anhydramnion im 2. Trimenon, Prader-Willi-Syndrom, Pseudohypo­parathyreoidismus, Sakrokokzygeales Teratom (1:40 000), Schildrüsenhormonresistenz, Seltene Diabetesformen (z.B. MODY), Seltene Knochenstoffelwechsel­erkrankungen (z.B. M. Paget), Silver-Russell-Syndrom (SRS), Skelettdysplasien, Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLO), Spondyloepiphysäre Dysplasie, TRAP-Sequenz (twin reversed arterial perfusion), Tuberöse Sklerose, Tubuläre Azidose, Tubulopathien, Ullrich-Turner-S. (UTS), Wachstumshormonmangel, Zwerchfellhernien mit Lebervorfall, Zystennieren

Dr. Astrid Spangenberg
ärztliche Lotsin
sesa@med.ovgu.de

+
Prof. Dr. Martin Zenker
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Magdeburg

Prof. Dr. K. Hoffmann
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Halle (Saale)


Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
Langenbeckstraße 1, Geb. 601
55131 Mainz
www.unimedizin-mainz.de

Forschungs- und Behandlungszentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (Psychatrie und Psychotherapie (auch für Kinder und Jugendliche), Neurologie, Kommunikationsstörungen, Neuropädiatrie, Humangenetik, Augenklinik)

Univ.-Prof. Dr. Michael Beck
Koordinator
zsen@unimedizin-mainz.de

(+)
Frau Prof. Dr. Susann Schweiger

Direktorin des Instituts für Humangenetik in Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
http://w3.umm.de/5109.0.html?PHPSESSID=
igh79o1n463qgo5ngnvh1np8fdh9usgn

Frauenklinik, Neurologische Klinik, Medizinische Klinik, Kinderchirurgische Klinik, Hals-, Nasen-, Ohrenheil Klinik)

zse-mannheim@umm.de

-

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Gießen – Marburg
Baldingerstraße 1
35043 Marburg
www.ukgm.de

Kardiologe - Endokrinologe - Intensiv.Med., Pulmologie, Hämatologie, Neurologie, Gastroenterologie, Psychosomatik, Nephrologie, Kardiologie, Allgemeinmedizin, Radiologie

Sabine Battenfeld
Sekretärin
zuse@uk-gm.de.

-

Care for Rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Lindwurmstraße 4
80337 München
www.klinikum.uni-muenchen.de

Immundefektzentrum der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für pädiatrischen Schlaganfall der Kinderklinik und Kinderpoliklinik
im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für pädiatrische Hämostaseologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Kindernotfall- und Intensivmedizin-Zentrum der Kinderklinik und Kinderpoliklinik
im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Interdisziplinäres Mukoviszidose Zentrum München der LMU im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Kinderlungenzentrum der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für Gastroenterologie, Hepatologie und Pankreatologie der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für seltene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen im Dr. von Haunerschen Kinderspital,
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen im Dr. von Haunerschen Kinderspital

Dr. med. Fabienne Lara Faber
Ärztliche Koordination
crchauner@
med.uni-muenchen.de

-

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen
Lindwurmstraße 4
80337 München
www.m-zse.de

Spezialambulanz für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod,
Zentrum für mitochondriale Erkrankungen,
Zentrum für seltene und genetische Hauterkrankungen,
Tuberöse Sklerose Zentrum,
Zentrum für seltene Augenerkrankungen

m-zse@med.
uni-muenchen.de

+
Herr Prof. Dr. Thomas Meitinger, Institut für Humangenetik (Mitglied des Leitungsgremium (TUM)); sowie Dr. von Haunersches Kinderspital, München

Centrum für seltene Erkrankungen
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude: A1
(ehm. Albert-Schweitzer-Straße 33)
48149 Münster
http://klinikum.uni-muenster.de/
index.php?id=8310

CSE Münster, Kinder- und Jugendmedizin: Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Pädiatrische Gastroenterologie, Neuropädiatrie, Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Pneumonologie, Psychosomatik, Pädiatrische Stoffwechselmedizin, Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Pädiatrische Kardiologie, CSE Münster, Institut für Humangenetik: Störungen der Geschlechtsdifferenzierung, Weitere Spezialsprechstunden innerhalb des CSE Münster: seltene angeborene Hautkrankheiten, Spezialsprech­stunde Mund-Kiefer-Gesichtschirugie für kraniofaziale Anomalien, Neuromuskuläre Erkrankungen/Schlafmedizin, Skelettdysplasien, Genetik von Herzerkrankungen

Sprecher: Prof. Dr. med. Heymut Omran info@ukmuenster.de

stellvertr. Sprecher und Patientenlotse: Prof. Dr. med. Frank Rutsch
rutschf@ukmuenster.de

(+) Herr Prof. Dr. Peter Wieacker, Institut für Humangenetik, Universitäts­klinikum Münster

Zentrum für Seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
https://www.ukr.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/index.php

Klinik für Anästhesiologie, Lehrstuhl für Molekulare und Zelluläre Anatomie, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen- und Ohren-Heilkunde, Klinik und Poliklinik für Innere Medizin I, Klinik und Poliklinik für Innere Medizin II, Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III, Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Klinik und Poliklinik für Neurologie im medbo Bezirksklinikum, Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach, Abteilung für Nephrologie, Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs, Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien, Zentrum für Hirntumoren (ZHT), Zentrum für Humangenetik Regensburg, Zentrum für Plastische, Hand- und Wiederherstellungschirurgie, Zentrum für Seltene Erkrankungen im Kindesalter (SEK-KUNO)

Prof. Dr. Mark Berneburg
Sprecher
zser@ukr.de

(+)
Herr Prof. Dr. Bernhard Weber, Direktor des Institutes für Humangenetik Universität Regensburg (Beisitzer)

Zentrum für Seltene Erkrankungen
am Universitätsklinikum des Saarlands
www.uniklinikum-saarland.de

Allgemeine Chirurgie, Viszeral-, Gefäß- und Kinderchirurgie, Klinische Hämostaseologie und Transfusionsmedizin, Anästhesiologie, Intensivmedizin und Schmerztherapie, Neurochirurgie, Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Pädiatrische Kardiologie, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Innere Medizin I - Onkologie, Hämatologie, Klinische Immunologie und Rheumatologie, Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie, Diabetologie und Ernährungsmedizin, Innere Medizin III - Kardiologie, Angiologie und internistische Intensivmedizin, Innere Medizin V - Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin, Augenheilkunde, Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde, Urologie und Kinderurologie, Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Strahlentherapie und Radioonkologie

Ansprechpartner:
Prof. Robert Bals
zse@uks.eu 

-

Behandlungs- und Forschungszentrum
für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen

Calwerstraße 7
72076 Tübingen
www.zse-tuebingen.de

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE), Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC), Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA), Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSH), Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen (ZSKI), Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZFGF), Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich (ZKFKG), Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF), Autoinflammation Reference Center Tübingen (ArcT), Zentrum für seltene Lebererkrankungen (ZSL), Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation (ZCDIR), Zentrum für seltene Hörerkrankungen (ZSHör), Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien (ZMoya)

Dr. Jutta Eymann
Patientenlotsin,
lotsin@zse-tuebingen.de

+
Prof. Dr. Olaf Rieß, Direktor der Humangenetik,
Sprecher des ZSE,Tübingen

Dr. Holm Graessner, Geschäftsführer des ZSE, Tübingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm
www.uni-ulm.de

Angeborene Immundefekte, Blasenekstrophie-Epispadie Komplex, Blutgerinnungserkrankungen, Chondro­dysplasien, Osteopetrose und Osteogenesis imperfecta, Diagnosewege von Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen, Hämatopoiese-Defekte, Hauterkrankungen, Hereditäres Angioödem, hormonelle Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, Kardiomyopathien und Rhythmusstörungen, Lipodystrophien, Lungen­erkrankungen, Muskelerkrankungen, Neurofibromatosen, Neurologische Erkrankungen wie z.B. Demenz­erkrankungen, Huntingtonerkrankung und Motoneuron­erkrankungen, Nierenerkrankungen, Psychosomatik, Störungen der Geschlechtsdeterminierung und -Differenzierung (DSD), Zahn-, Mund- und Kieferkrankheiten

Bettina Hilbig
Koordination
zse@uniklinik-ulm.de

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Zentrum Seltene Erkrankungen (ZSE)
Ludwig-Erhard-Str. 100
65199 Wiesbaden
www.helios-gesundheit.de

Neurometabolische Erkrankungen, Neurodegenerative Erkrankungen, Angeborene Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung), Neurokutane Syndrome (tuberöse Sklerose), Epileptische Enzephalopathien, Lysosomale Speichererkrankungen

Dr. Christina Lampe
stellv. Leiterin
Christina.Lampe@helios-gesundheit.de

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Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
www.zese.ukw.de

Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, Craniofaciales Centrum Würzburg, FAZiT - Fabry Zentrum, Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern, Sarkoidose-Zentrum, Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen (WZNF), Zentrum für Achalasie und andere Ösophagus-Motalitätsstörungen, Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen, Zentrum für blasenbildende Autoimmundermatosen, Zentrum für endokrine Tumoren (ZET), Zentrum für kongenitale Katarakt, Zentrum für Maligne Hyperthermie, Zentrum für das Multiple Myelom, Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen, Zentrum für seltene Bewegungsstörungen, Zentrum für seltene Hormonstörungen, Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen, Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen, Sprechstunde für unklare Diagnosen am ZESE.

Prof. Dr. Helge Hebestreit,
Sprecher des ZESE - Referenzzentrum Nordbayern
hebestreit@uni-wuerzburg.de

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Herr Prof. Dr. Thomas Haaf Institut für Humangenetik (Vorstandsmitglied des ZESE), Würzburg

 


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