| Gendiagnostikgesetz
24.4.2009
Der Bundestag hat am 24.4.2009
das Gesetz
über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz
– GenDG) (Drucksache 16/10532 vom
13.10.2008) und die Gegenäußerung der Bundesregierung
zu der Stellungnahme des Bundesrates (Drucksache 16/10582)
gemeinsam mit Beschlussempfehlung
und Bericht des Ausschusses für Gesundheit (14.
Ausschuss) (Drucksache
16/12173) in der Schlussabstimmung angenommen.
Die Deutsche Gesellschaft für
Humangenetik begrüßt grundsätzlich
die Intentionen dieses Gesetzes. Es wird nun im Wesentlichen
von der Tätigkeit der neuen Gendiagnostikkommission
abhängen, wie der Gesetzestext im Detail auszulegen
ist. Die GfH bietet hierfür ihre Mitarbeit an.
Sie sieht es als zentrale Aufgabe, allen mit humangenetischen
Fragestellungen befassten Personen Handlungssicherheit
zu geben, pragmatische Lösungen zu finden, um
ein hohes Maß an Qualität der Leistungen,
kollegiale Zusammenarbeit und Sicherheit für
die Patienten zu gewährleisten.
Anhörung des Ausschusses für
Gesundheit des Deutschen Bundestages zum Entwurf des
Gendiagnostikgesetzes
Der Ausschuss für Gesundheit
des Deutschen Bundestages wird am 21.1.2009 eine öffentliche
Anhörung zum Gesetzentwurf
der Bundesregierung durchführen. Die GfH wird
dort gemeinsam mit dem BVDH mit jeweils 2 Vertretern
die Position der Humangenetiker vertreten.
Aufzeichnung
der Öffentlichen Anhörung des Gesundheitsausschusses
zum Thema "Über genetische Untersuchungen
bei Menschen - Gendiagnostikgesetz" vom 21.01.2009
per DSL
(Dauer: 2h, 4min)
Gegenäußerung
der Bundesregierung auf die Stellungnahme
des Bundesrates (Empfehlungen
des Bundesrates zum Gendiagnostikgesetz)
28.7.2008
Anhörung zum Referentenentwurf
des Gendiagnostikgesetzes
Die GfH nimmt am 30.7.2008 in Bonn an der Anhörung
zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes teil.
Die GfH hat hierzu vorab eine schriftliche Stellungnahme
abgegeben und wird mit zwei Mitgliedern des Vorstandes
auf der Anhörung vertreten sein.
1.7.2008
Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes
Im Koalitionsvertrag für die 16. Legislaturperiode
ist vereinbart worden, genetische Untersuchungen bei
Menschen gesetzlich zu regeln. Dabei sollen die Bereiche
geregelt werden, die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten
der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern,
um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen
und Bürger zu schützen.
Fragen
und Antworten zu den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz,
April 2008 (Quelle: bmg)
Entwurf
eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Referentenentwurf)
24.4.2008
Eckpunktepapier des Bundeskabinetts
zum Gendiagnostikgesetz verabschiedet
Mit Gentests lässt sich die Veranlagung eines
Menschen für bestimmte Krankheiten vorab bestimmen
- und so die Therapiechancen zum Teil verbessern.
Jeder und jede hat das Recht, seine eigenen Befunde
zu kennen und darüber zu entscheiden, ob diese
Daten an Dritte weitergegeben werden. Dazu gehört
jedoch auch...
Die Eckpunkte des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz
als pdf-Download: Eckpunkte
für ein Gendiagnostikgesetz (Stand April
2008)
7.11.2007
Öffentliche Anhörung
zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG)
Am 7. November 2007 findet im Ausschuss für
Gesundheit des Deutschen Bundestages eine öffentliche
Anhörung zum Entwurf
eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG) statt.
Stellungnahmen
der eingeladenen Fachgesellschaften, Berufsverbände
und anderer Organisation und Wortprotokoll
der Anhörung sind öffentlich zugänglich.
Stellungnahme
der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V.
zur öffentlichen Anhörung.
G-BA Beschlüsse
zu den Richtlinien nach §116b SGB V
(Ambulante Behandlung im Krankenhaus)
Konkretisierung der Diagnostik und Versorgung von
Patienten mit
GfH
und ESHG intervenieren massiv gegen eugenische Zielrichtung
in den Empfehlungen des Rates für eine Europäische
Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten
Das Europäische Parlament hat am Donnerstag,
den 23.4.2009 mit großer Mehrheit einen Vorschlag
für eine Empfehlung des Rates zur Unterstützung
von Patienten mit seltenen Krankheiten angenommen.
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt
zunächst grundsätzlich diese Europäische
Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (P6_TA-PROV(2009)0288),
in der insbesondere nationale, regionale und lokale
Initiativen durch die Schaffung europäischer
Referenznetze für seltene Krankheiten besser
koordiniert werden sollen. Ziel ist die flächendeckende
qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit
seltenen Erkrankungen. Sie sollen gleichen Zugang
zu richtigen Informationen, Diagnostik und Therapie
erhalten. Eine angemessene und rechtzeitige Diagnose
soll für alle sichergestellt werden.
Im Vorfeld des vom Parlament angenommenen Textes
gab es in einer ersten Fassung dieser Empfehlung (vom
3.4.2009) Passagen mit eindeutig eugenischer Zielrichtung:
„5a) Bemühungen zu unterstützen,
um seltene Erbkrankheiten zu verhindern, die schließlich
zur Ausmerzung dieser seltenen Krankheiten führen
werden. a ) durch genetische Beratung der als Überträger
der Krankheit fungierenden Eltern und b) gegebenenfalls
und unbeschadet der bestehenden nationalen Rechtsvorschriften
und stets auf Freiwilligkeit beruhend - durch die
Auswahl gesunder Embryos vor der Implantation;“
(Abänderung 15 aus A6-0231/2009)
Erst auf dem Hintergrund massiver Intervention von
Seiten des GfH-Vorstandes, gemeinsam mit der ESHG,
ist es gelungen, diese ursprüngliche Formulierung
streichen zu lassen. Die entsprechende Textstelle
wurde umformuliert in:
„5a) Bemühungen zu unterstützen,
um seltene Erbkrankheiten zu verhindern“
(Abänderung 15 aus P6_TA-PROV(2009)0288)
„Auch mit dieser Formulierung,“ so der
GfH-Vorstand „wird befürchtet, dass hiermit
europaweit grundsätzlich direktive Beratung durchgesetzt
werden soll.“ Die GfH empfiehlt bei Umsetzung
der Empfehlung durch den EU-Ministerrat, den gesamten
Passus der Abänderung 15 zu streichen.
Erklärung der Deutschen
Gesellschaft für Humangenetik anlässlich
des 75. Jahrestages der Verkündung des „Gesetzes
zur Verhütung erbkranken Nachwuchses“
14.7.2008
Erklärung der Deutschen
Gesellschaft für Humangenetik anlässlich
des
75. Jahrestages der Verkündung des „Gesetzes
zur Verhütung erbkranken Nachwuchses“
Auf dem internationalen Genetik-Kongress hat die
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik gemeinsam
mit der Deutschen Gesellschaft für Genetik eine
gemeinsame
Erklärung veröffentlicht
"....Im Bewusstsein ihrer historischen Verantwortung
bekennen sich die Mitglieder der Deutschen Gesellschaft
für Humangenetik zu ihrer Verpflichtung, in ihrem
ärztlichen und wissenschaftlichen Wirken wie
auch im öffentlichen Diskurs für den Respekt
vor allen Menschen in ihrer natürlichen genetischen
Verschiedenheit einzutreten. Dies bedeutet insbesondere
eine Absage an jede Form von Diskriminierung aufgrund
ethnischer Merkmale oder aufgrund von genetisch bedingter
Krankheit oder Behinderung...." (Auszug)
19.6.2008
GfH und BVDH veröffentlichen
Richtigstellung
zu folgenden Artikeln im Deutschen Ärzteblatt
Studie: Pränataldiagnostik
übersieht viele Chromosomen-Anomalien
http://www.aerzteblatt.de/
Dienstag, 3. Juni 2008
Pränataldiagnostik: Hohe
Fehlerrate
Dtsch Arztebl 2008; 105(24): A-1312
Hintergrundinformation
(Public
release date: 1-Jun-2008)
Prenatal biochemical screening only detects half of
chromosomal abnormalities. Women should be better
informed before deciding to undertake it
Forschungsprojekte
 Genetische
Spurensuche beim Schlaganfall
Eröffnungsveranstaltung
zur weltweit größten Studie zum Schlaganfall
bei jungen Menschen
Unter der Leitung der Universität Rostock untersucht
das internationale Forschungsprojekt „Stroke
in Young Fabry Patients“ (sifap) – die
weltweit größte Studie auf diesem Gebiet
– die Rolle genetischer Defekte bei jungen Schlaganfallpatienten.
Die medizinische Forschung erwartet von sifap entscheidende
Erkenntnisse darüber, wodurch der Schlaganfall
verursacht wird. Das Projekt wurde am 24. Oktober
2007 mit der Inbetriebnahme eines hochinnovativen
Roboter-Systems zur Genanalyse offiziell gestartet.
Prof. Dr. Arndt Rolfs, Leiter der sifap-Studie,
Universität Rostock Weitere
Informationen
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