Nachrichtenübersicht

Nachrichtenarchiv in chronologischer Reihenfolge

DFG veröffentlicht Stellungnahme zur humanen Genomsequenzierung

Papier einer gemeinsamen AG der Ständigen Senatskommissionen für Grundsatzfragen der Genforschung und in der Klinischen Forschung / Herausforderungen und Lösungsansätze

Die humane Genomsequenzierung revolutioniert derzeit die medizinische Forschung und hält Einzug in Prävention und Diagnose von Erkrankungen. Zu den vielfältigen Chancen, aber auch den ethischen und rechtlichen Herausforderungen, die diese neuartige technologische Entwicklung mit sich bringt, hat die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) nun eine Stellungnahme vorgelegt. Die Empfehlungen richten sich insbesondere an Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen.

Kurzzusammenfassung der Stellungnahme:

  • Die erforderliche Ausgestaltung von rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen, aber auch die Gewährleistung hoher Qualitätsstandards der Probennahme, Sequenzierung und der Datenauswertung erfordert interdisziplinäre Zusammenarbeit. Hierfür bieten die Universitäten, Universitätsklinika sowie Forschungseinrichtungen ein geeignetes Umfeld und die notwendige Vielfalt an Expertisen.

  • Im Gegensatz zur rechtlich klar geregelten Verantwortlichkeit ärztlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter fehlen entsprechende Regeln für nicht ärztliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Einen empfehlenswerten und beispielhaften Lösungsansatz bietet die Stellungnahme „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“.

  • Eine besondere Herausforderung stellen die sogenannten Zusatzbefunde dar. Die von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. ausgearbeitete Einteilung solcher Befunde bietet eine geeignete Hilfestellung im Umgang mit Erkenntnissen, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in Verbindung stehen.

  • Die Aufklärung von Patientinnen und Patienten bei humangenetischen Fragestellungen ist besonders herausfordernd und vielschichtig. So können beispielsweise mögliche Erkenntnisse auch nahe Verwandte betreffen. In vielen Fällen ergibt sich überdies lediglich eine Wahrscheinlichkeit für die eine bestimmte Erkrankung. Um diesen spezifischen Anforderungen zu begegnen, müssen neuartige und zukunftsweisende Wege der Wissensvermittlung gefunden und erprobt werden, um eine zeitgemäße Aufklärung von Patienten zu ermöglichen und der breiten Öffentlichkeit ein realistisches Bild von den Chancen und Risiken der humanen Genomsequenzierung aufzeigen zu können.

  • Die Einverständniserklärungen der Patientinnen und Patienten sollten die Möglichkeit der Rückmeldung von Analyseergebnissen an diese enthalten und die Rahmenbedingungen hierzu sicherstellen. Der Verzicht auf das Recht des Nichtwissens sollte enthalten sein, um die Forscherinnen und Forscher nicht einseitig zu belasten.

Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen sollten im Rahmen ihrer satzungsgerechten Verantwortung die bestehenden Regelungslücken schließen und sich dabei an bereits vorhandenen Lösungsansätzen orientieren.

 

 

Bildung Europäischer Referenznetzwerke
ERN-Informationen der Europäischen Kommission

Die Europäische Kommission hatte am 7.4. einen Informationstag zur Ausschreibung für ERN – Europäische Referenznetzwerke durchgeführt. Im Nachgang der Veranstaltung hat die Europäische Kommission einen Link veröffentlicht, unter welchem die Präsentationen der Veranstaltung heruntergeladen werden können:
http://ec.europa.eu/health/ern/events/ev_20160407_en.htm#b

Das Bundesministerium für Gesundheit hält unter folgendem Link Informationen zu den Entwicklungen auf dem Gebiet der ERN vor:
http://www.bmg.bund.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html

Informationen zur Bildung Europäischer Referenznetzwerke sowie zu den nationalen Ansprechpartnern im Board of Member States:
http://ec.europa.eu/health/ern/board_member_states/index_en.htm
http://ec.europa.eu/health/ern/docs/ern_board_members_en.pdf

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke:
http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call/index_en.htm

Hier gelangen Sie direkt zu Informationen für Bewerber über das Verfahren der Billigung in Deutschland:
http://www.bmg.bund.de/themen/gesundheitssystem/internationale-zusammenarbeit/europa/europaeische-referenznetzwerke/ern-informationen-fuer-bewerber.html

Online-Plattform zur Vernetzung interessierter Leistungserbringer ‘Matchmaker’

 

Zweiter GEKO-Tätigkeitsbericht

Die GEKO hat ihren zweiten Tätigkeitsbericht für den Zeitraum vom 1.1.2013 bis 31.12.2015 auf der Homepage des Robert Koch-Instituts veröffentlicht. In diesem Bericht bewertet die GEKO gemäß § 23 Abs. 4 GenDG die Entwicklung in der genetischen Diagnostik.

 

Die GfH unterstützt die Petition der DGKJ zum Erhalt der Kinderkrankenpflege

Kranke Kinder haben es verdient, dass die politisch Verantwortlichen heute alles dafür tun, damit diese auch in Zukunft gut gepflegt werden können!

Als Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) engagieren wir uns für eine möglichst gute Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Krankheitsfall. Die GfH hat dabei Patienten mit seltenen, sehr seltenen und/oder genetisch bedingten Erkrankungen im Blick, die insbesondere durch ihren oft chronischen Verlauf eine intensive Betreuung notwendig machen. Deshalb untersützt die GfH die Petition der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin für den Erhalt der Kinderkrankenpflege und deren Verankerung im neuen Pflegeberufsgesetz. Konkrete Änderungsanträge zum aktuellen Regierungsentwurf eines Pflegeberufereformgesetzes (PflBRefG) vom 13.01.2016 finden Sie hier.

 

 

G-BA: Förderung neuer Versorgungsformen

Unter neuen Versorgungsformen im Sinne des Innovationsfonds versteht man Versorgungsformen, die über die bisherige Regelversorgung hinausgehen. Gefördert werden Modelle, welche die sektorenübergreifende Versorgung weiterentwickeln und Ansätze enthalten, die Trennung der Sektoren zu überwinden, sowie solche, die innersektorale Schnittstellen optimieren. Voraussetzung für eine Förderung ist ein tragfähiges Evaluationskonzept. Die Evaluation der geförderten neuen Versorgungsformen soll Erkenntnisse liefern, die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in seine Richtlinien zur Gestaltung der Versorgung übernommen werden können oder dem Gesetzgeber als Grundlage für strukturelle Veränderungen des gesetzlichen Rahmens dienen können. Der Innovationsausschuss beim G-BA hat am 8. April 2016 zwei Förderbekanntmachungen zu den neuen Versorgungsformen veröffentlicht: Es handelt sich um eine themenspezifische Förderbekanntmachung und eine themenoffene Förderbekanntmachung. In diesen finden sich die Themenschwerpunkte, zu denen Anträge eingereicht werden können, sowie alle Detailinformationen wie Abgabetermin, spezifische Formulare und weitere Begleitdokumente.

 

 

Humangenetiker in den Deutschen Ethikrat berufen
Die Bundesregierung schlägt neue Mitglieder vor

13 der 26 Mitglieder werden mit der nun endenden Amtszeit des Deutschen Ethikrats ausscheiden. Die Mitglieder des Ethikrats werden für vier Jahre berufen und können einmal für eine weitere Amtszeit nominiert werden. Weil das Ethikrats-Gesetz nur eine einmalige Wiederwahl erlaubt, scheiden mehrere Mitglieder aus, unter ihnen die bisherige Vorsitzende Professor Christiane Woopen sowie zwei ihrer drei Stellvertreter, der Jurist Professor Jochen Taupitz und der frühere Staatssekretär Wolf-Michael Catenhusen. Der scheidende katholische Moraltheologe Professor Eberhard Schockenhoff wird durch Professor Franz-Josef Bormann ersetzt, der das Fach in Tübingen lehrt. Bei der konstituierenden Sitzung des Rats am 28. April werden zudem erstmals am Tisch sitzen: die Ärztin und Medizinethikerin Alena Buyx (Kiel), die Pflegewissenschaftlerin Professor Gabriele Meyer (Halle), der Medizinrechtler Professor Volker Lipp (Göttingen), der Humangenetiker Professor Wolfram Henn von der Universität des Saarlandes sowie die am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg arbeitende Biologin Professor Ursula Klingmüller.

Neuer Vertreter der Patienten und Behindertenverbände wird der Physiker und Vorsitzende des Vereins Mukoviszidose, Stephan Kruip. Er ersetzt das Ratsmitglied Dr. Peter Radke, der die Glasknochenkrankheit hat. Radke gehörte seit 2008 dem Deutschen Ethikrat an, zuvor war er Mitglied des Nationalen Ethikrats gewesen.

 

Embryospende, Embryoadoption und elterliche Verantwortung
Deutsche Ethikrat

Der Deutsche Ethikrat hat kürzlich eine Stellungnahmen zur Embryospende, Embryoadoption und elterliche Verantwortung publiziert, die als PDF-Dateien von der Website des Ethikrates abrufbar ist.

 

S3-Leitlinie idiopathisches Parkinson-Syndrom

Diese Leitlinie ist am 18.9.2015 als Konsultationsfassung auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) ins Netz gestellt worden (www.dgn.org/leitlinien/3109-konsultationsfassung-der-leitlinie-idiopathisches-parkinson-syndrom).

Es besteht bis zum 7. Oktober 2015 die Möglichkeit, die Leitlinie zu kommentieren.
Auf den S. 137 ff. finden Sie die von GfH und BVDH beantwortete Frage: Soll eine genetische Beratung bei Patienten mit Parkinson Syndrom angeboten werden?

 

Screening auf Mukoviszidose für Neugeborene beschlossen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 20. August 2015 beschlossen, dass jedes Neugeborene zukünftig auf Mukoviszidose untersucht werden kann. Der Beschluss zur Früherkennungsuntersuchung auf Mukoviszidose steht in engem Zusammenhang mit der Neufassung der Kinder-Richtlinie. Das Screening auf Mukoviszidose erfolgt in der Regel zum selben Zeitpunkt und aus derselben Blutprobe wie das erweiterte Neugeborenen-Screening innerhalb der ersten vier Lebenswochen des Kindes. Entsprechend den Vorgaben des Gendiagnostikgesetzes ist Voraussetzung, dass die Eltern umfassend über die Untersuchung aufgeklärt werden und ausdrücklich ihre Einwilligung erteilen.

Pressemitteilung des G-BA
Beschlusstext
Tragende Gründe zum Beschluss

Die Gendiagnostik-Kommission befürwortet in seiner Stellungnahme die genetischen Reihenuntersuchung auf Mukoviszidose bei Neugeborenen.

 

 

BERLINER ERKLÄRUNG ZUR UMSETZUNG DES ORGANISIERTEN DARMKREBS-SCREENING-PROGRAMMS IN DIE PRAXIS

Mit der Verabschiedung des Krebsfrüherkennungs- und Registergesetzes (KFRG) wurde die Grundlage für ein organisiertes Krebsfrüherkennungsprogramm für Darmkrebs mit bundesweitem Einladungsverfahren geschaffen. Bis April 2016 soll nun der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Umsetzungsvorschriften des Gesetzes festlegen. Die Berliner Erklärung benennt hierzu Eckpunkte, die die GfH mitträgt.

Die Berliner Erklärung als pdf

Kernkompetenzen des Fachgebiets Humangenetik
in der heutigen medizinischen Versorgung

Die Humangenetik im Gesundheitswesen ist ein zur klinischen Medizin gehöriges Fachgebiet, dessen breites Spektrum an labortechnischen Methoden im direkten Patientenkontakt diagnostisch angewandt und mit einer genetischen Beratung verbunden wird. Auf diese Weise verbindet die Humangenetik moderne Labordiagnostik mit direkter Patientenversorgung. Hierbei spielen diagnostische und präventive Aspekte eine zentrale Rolle. Die Humangenetik erfordert fundiertes genetisches Wissen, interdisziplinäre Zusammenarbeit und ein über das Individuum hinausgehendes, generationenübergreifendes Verständnis genetischer Zusammenhänge. Die ganze Breite der humangenetischen Kompetenzen wird nur von Fachärzten für Humangenetik und Fachhumangenetikern (GfH) vertreten. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik hat gemeinsam mit dem Berufsverband Deutscher Humangenetiker die Kernkompetenzen des Fachgebiets in komprimierter Form zusammengefasst. --> zum Dokument

Gemeinsame Stellungnahme der GfH und des BVDH zur Olaparib-Therapie von Patientinnen mit Ovarialkarzinom

Die Therapie mit Olaparib setzt die Analyse zweier großer komplexer Gene mit einer differenzierten Bewertung von Erbgutveränderungen voraus, die profunde molekulargenetische Expertise erfordert. Aufgrund des hohen Anteils von Keimbahnmutationen ist die umfassende Aufklärung der Patientinnen erforderlich. ---> mehr

 

GfH veröffentlicht Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes
zur Stärkung der Gesundheitsförderung und der Prävention
(Präventionsgesetz – PrävG) der Bundesregierung

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begrüßt das vorgelegte Präventionsgesetz mit dem ausdrücklichen Ziel, Krankheiten wirksamer zu behandeln oder diesen vorbeugend begegnen zu können sowie gesundheitliche Risiken und Belastungen durch geeignete Leistungen zur verhaltensbezogenen Prävention vermeiden, beseitigen oder vermindern zu können. Wir vermissen im vorgelegten Entwurf jedoch die ausdrückliche Erwähnung  familienzentrierter Beratungs- und Vorsorgekonzepte, die u. E. deutlich stärkere Berücksichtigung finden sollten, als dies im gegenwärtigen Entwurf vorgesehen ist.... ---> mehr

 

 

 

GENDIAGNOSTIKGESETZ

Nachrichten aus der Gendiagnostikkommission
Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind zur Anhörung freigegeben:

Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind in Kraft getreten:

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
zum Novellierungsbedarf des Gendiagnostikgesetzes – GenDG

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begrüßt es prinzipiell, die
Rahmenbedingungen für genetische Diagnostik am Menschen gesetzlich zu regeln.
Trotzdem besteht Novellierungsbedarf, da sich einige Regelungen in der Praxis als unklar oder kaum umsetzbar erwiesen haben...

Zur GfH-Stellungnahme

 

Gendiagnostik-Kommission berufen für die 2. Amtsperiode

Aus den Reihen der Humangenetik wurden folgende Personen in die Gendiagnostikkommission berufen:
Mitglieder Stellvertretung
Prof. Dr. Jörg Schmidtke
Medizinische Hochschule Hannover -
Abteilung für Humangenetik
Prof. Dr. Olaf Rieß
Medizinische Genetik Tübingen
Institut für Humangenetik
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Universitätsklinikum Schleswig Holstein
Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn
Rheinisch-Westfälische Technische
Hochschule Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik
Prof. Dr. Clemens Müller-Reible
Universität Würzburg Biozentrum
Dr. Dieter Gläser
Genetikum Neu-Ulm
Prof. Dr. Bernhard Weber
Institut für Humangenetik
der Universität Regensburg
Prof. Dr. Evelin Schröck
Institut für Klinische Genetik Medizinische
Fakultät CGC der TU Dresden

Weitere Informationen finden Sie hier.

Pressespiegel zur "Kritik am Gendiagnostikgesetz"

  • Gemeinsame Pressemitteilung von Leopoldina, acatech und BBAW: „Gendiagnostikgesetz hält der Praxis nicht stand“ – Wissenschaftsakademien fordern Novellierung.
  • Kritik am Gendiagnostikgesetz - Frankfurter Rundschau
  • Wissenschaftsakademien fordern Gesetzesreform? - Spiegel Online
  • Wissenschaftler fordern Neufassung von Gendiagnostikgesetz? - AFP
  • Interview mit Peter Propping: Dem Risiko auf der Spur? - Mitteldeutsche Zeitung
  • Tagung in Göttingen: „Gendiagnostik im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht" - idw
Der Bundestag hat am 24.4.2009 das Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Drucksache 16/10532 vom 13.10.2008) und die Gegenäußerung der Bundesregierung zu der Stellungnahme des Bundesrates (Drucksache 16/10582) gemeinsam mit Beschlussempfehlung und Bericht des Ausschusses für Gesundheit (14. Ausschuss) (Drucksache 16/12173) in der Schlussabstimmung angenommen.

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt grundsätzlich die Intentionen dieses Gesetzes. Es wird nun im Wesentlichen von der Tätigkeit der neuen Gendiagnostikkommission abhängen, wie der Gesetzestext im Detail auszulegen ist. Die GfH bietet hierfür ihre Mitarbeit an. Sie sieht es als zentrale Aufgabe, allen mit humangenetischen Fragestellungen befassten Personen Handlungssicherheit zu geben, pragmatische Lösungen zu finden, um ein hohes Maß an Qualität der Leistungen, kollegiale Zusammenarbeit und Sicherheit für die Patienten zu gewährleisten.

Anhörung des Ausschusses für Gesundheit des Deutschen Bundestages zum Entwurf des Gendiagnostikgesetzes

Der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages wird am 21.1.2009 eine öffentliche Anhörung zum Gesetzentwurf der Bundesregierung durchführen. Die GfH wird dort gemeinsam mit dem BVDH mit jeweils 2 Vertretern die Position der Humangenetiker vertreten.

Gegenäußerung der Bundesregierung auf die Stellungnahme des Bundesrates (Empfehlungen des Bundesrates zum Gendiagnostikgesetz)

Anhörung zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes

Die GfH nimmt am 30.7.2008 in Bonn an der Anhörung zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes teil. Die GfH hat hierzu vorab eine schriftliche Stellungnahme abgegeben und wird mit zwei Mitgliedern des Vorstandes auf der Anhörung vertreten sein.

Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes

Im Koalitionsvertrag für die 16. Legislaturperiode ist vereinbart worden, genetische Untersuchungen bei Menschen gesetzlich zu regeln. Dabei sollen die Bereiche geregelt werden, die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger zu schützen.

Fragen und Antworten zu den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz, April 2008 (Quelle: bmg)

Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Referentenentwurf)

Eckpunktepapier des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz verabschiedet

Mit Gentests lässt sich die Veranlagung eines Menschen für bestimmte Krankheiten vorab bestimmen - und so die Therapiechancen zum Teil verbessern. Jeder und jede hat das Recht, seine eigenen Befunde zu kennen und darüber zu entscheiden, ob diese Daten an Dritte weitergegeben werden. Dazu gehört jedoch auch...

Die Eckpunkte des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz als pdf-Download: Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz (Stand April 2008)

Öffentliche Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG)

Am 7. November 2007 findet im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages eine öffentliche Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG) statt.

Das Wortprotokoll der Anhörung ist öffentlich zugänglich.

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. zur öffentlichen Anhörung.

 

 

 

PRÄIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK

Die Präimplantationsdiagnostik zur Entdeckung schwerer genetischer Schäden des extrakorporal erzeugten Embryos ist nicht strafbar

Pressemeldung der Pressestelle des BGH

Urteil des BGH

siehe auch "PID, PND, Forschung an Embryonen. Aufsätze, Berichte, Diskussionsbeiträge, Kommentare" im Deutschen Ärzteblatt Beiträge aus 2000 (3., erweiterte Auflage
der Dokumentation)

 

WEITERE NACHRICHTEN

 

 

 

 

Empfehlungen zur Individualisierten Medizin

Individualisierte Medizin zielt darauf, die Wirksamkeit medizinischer Behandlungen zu verbessern - durch gezieltere Prävention und Diagnostik sowie den Einsatz von maßgeschneiderten Therapieverfahren. Derzeit sind jedoch viele Fragen zu den Voraussetzungen und Konsequenzen der Individualisierten Medizin noch offen. Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina, die acatech ─ Deutsche Akademie der Technikwissenschaften und die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften haben aus diesem Grund die Stellungnahme „Individualisierte Medizin - Voraussetzungen und Konsequenzen“ erarbeitet, die am 4.12.2014 in Berlin vorgestellt wurde.

Kurzfassung - Langfassung (pdf)

 

Fachhumangenetiker/in (GfH)-Weiterbildungsordnung 2014
verabschiedet

Alle 5 Jahre wird die WBO für Fachhumangenetiker (Abschnitt A: Allgemeine Bestimmungen, Abschnitt B: Gegenstandskatalog) einer erneuten Prüfung unterzogen und an die realen Weiterbildungsbedingungen angepasst. Die GfH-Fachhumangenetikerkommission hat die WBO-Fassung von 2009 überarbeitet. Die Mitgliederversammlung hat am 20.3.2014 den Änderungen zugestimmt. Damit ist die Fachhumangenetiker-Weiterbildungsordnung 2014 verabschiedet.

Aktuell gültige Fachhumangenetiker-Weiterbildungsordnung:

Abschnitt A: Allgemeine Bestimmungen
Abschnitt B: Gegenstandskatalog

 

 

Es bleibt dabei: Leitlinien sind nicht rechtlich verbindlich

Im Urteil des Bundesgerichtshofs vom 15.04.2014 die bisherige Rechtsprechung zur Frage der rechtlichen Verbindlichkeit von Leitlinien nochmals bestätigt: „Handlungsanweisungen in Leitlinien ärztlicher Fachgremien oder Verbände dürfen nicht unbesehen mit dem medizinischen Standard gleichgesetzt werden. ... Leitlinien ersetzen kein Sachverständigengutachten. Zwar können sie im Einzelfall den medizinischen Standard für den Zeitpunkt ihres Erlasses zutreffend beschreiben; sie können aber auch Standards ärztlicher Behandlung fortentwickeln oder ihrerseits veralten.“ Mehr zur rechtlichen Einordnung von Leitlinien durch Oberlandesgerichte und durch den Bundesgerichtshof finden Sie hier (Quelle: AWMF).

 

Die Antragstellung für das europäische Zertifikat
„Clinical Laboratory Geneticist“ ist ab sofort möglich!

Fachhumangenetiker/innen (GfH), Fachhumangenetiker/-innen (ÖGH) und die Spezialist/innen für medizinisch-genetische Analytik FAMH (SGMG) aus der Schweiz können ab sofort das CLG-Zertifikat beantragen.

Anforderungen an die Antragstellung finden Sie hier

Deadline: 31.10.2014

 

 

GfH unterstützt Kritik an der europäischen Datenschutz-Grundverordnung

Gemeinsam mit vielen anderen medizinischen Fachgesellschaften und Einrichtungen in Deutschland begrüßt die GfH den Entwurf des Europäischen Parlamentes für eine Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO), die dazu beitragen soll, die datenschutzrechtlichen Vorgaben in Europa zu vereinheitlichen. Sie weisen jedoch in einer von der TMF und dem KKS-Netzwerk veröffentlichten Stellungnahme darauf hin, dass bei der Ausgestaltung von Regularien und Verfahrensweisen, die dem Schutz des Bürgers dienen, ebenfalls darauf geachtet werden muss, biomedizinische Forschung nicht unnötig zu be- oder gar zu verhindern.

zur Pressemitteilung

 

Lübeck bekommt Zentrum für Seltene Erkrankungen

An der Universität zu Lübeck und dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, wird ein Zentrum für Seltene Erkrankungen eingerichtet. Die Gründung findet am Sonnabend, dem 7. Dezember 2013, im Rahmen eines wissenschaftlichen Symposiums statt.

Termin: 07.12.2013, 09:15 Uhr - 13:00 Uhr
Veranstaltungsort: UKSH, Campus Lübeck, Audimax, Hörsaal AM 2

Die Schwerpunkte des neu geschaffenen Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), das einen betont interdisziplinären und altersübergreifenden Ansatz verfolgt, liegen auf seltenen genetischen und neurogenetischen Syndromen, Bewegungsstörungen und neurodegenerativen Erkrankungen, Störungen der Geschlechtsentwicklung, seltenen Hauterkrankungen und der Versorgungsforschung.

Grußworte zum Gründungssymposium am 7. Dezember sprechen Eva Luise Köhler von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn, der Präsident der Universität zu Lübeck, Prof. Dr. Peter Dominiak, und der Vorstandsvor-sitzende des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, Prof. Dr. Jens Scholz. Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen ist durch dessen Sprecher Prof. Dr. Alexander Münchau, die stellvertretende Sprecherin Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach, sowie Prof. Dr. Christine Klein, Prof. Dr. Olaf Hiort und weitere Mitglieder vertreten.

Weitere Informationen

 

 

Aus für 23andMe?

26.11.2013. Die US Food and Drug Administration (FDA) hat die Firma 23andMe aufgefordert, die Vermarktung ihre direct-to-consumer-Tests mit sofortigen Wirkung auszusetzen, sofern es sich dabei um medizinisch relevante Testergebnisse handelt: In einem WARNING LETTER vom 25.11.2013 November 25 konstatiert die FDA, dass das 23andMe’s "saliva collection kit" (Speichelproben-Kit) und der "Personal Genome Service (PGS)" Medizinprodukte darstellen, die einer Zulassung bedürfen, bevor sie auf den Markt kommen, um dort auf legale Weise verkauft zu werden.

FDA zitiert hierzu zahlreiche Werbetexte der von Google unterstützten Firmenwebseite, um zu zeigen, dass 23andMe selbst seine eigenen Produkte als medizinische Angebote einstuft. Das FDA schreibt dazu weiter: "Therefore, 23andMe must immediately discontinue marketing the PGS until such time as it receives FDA marketing authorization for the device."

An dieser Stelle verweist die GfH nochmals auf ihre Stellungnahme zu „Direct-to-Consumer“ (DTC)-Gentests: "Gentests ohne bzw. ohne validierte gesundheitliche Relevanz lehnt die GfH unter Verweis auf internationale Standards ab. Die vom Gesetzgeber im GenDG geforderten Mindestanforderungen an Aufklärung, Einwilligung und Beratung, den Umgang mit den Untersuchungsmaterialien sowie den daraus gewonnenen genetischen Informationen gelten nicht nur für diagnostisch tätige Ärzte und von diesen beauftragte Einrichtungen und Personen, sondern für jeden, der als Arzt oder Dienstleister genetische Analysen anbietet und/oder durchführt. Die GfH fordert die verantwortlichen Institutionen auf, für die Einhaltung des GenDG Sorge zu tragen."

 

 

Richtlinie über die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV)
nach § 116b SGB V tritt in Kraft

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat die Erstfassung der Richtlinie ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) genehmigt. Die Richtlinie regelt die Anforderungen an die ASV, die für schwere Verlaufsformen von Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen (vordringlich gastrointestinale Tumoren/Tumoren der Bauchhöhle, gynäkologische Tumoren, rheumatologische Erkrankungen und Herzinsuffizienz), seltenen Erkrankungen (wie z.B. Tuberkulose, Marfan-Syndrom, Pulmonaler Hypertonie, Mukoviszidose und primär sklerosierender Cholangitis) und Erkrankungszuständen mit entsprechend geringen Fallzahlen sowie hochspezialisierten Leistungen gelten.

Weitere Information finden Sie hier

 

 

Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms

Die Heidelberger EURAT-Projektgruppe „Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms“ hat zwei Jahre an der Aufarbeitung der Lage der Genomsequenzierung gearbeitet, Probleme identifiziert und Lösungen entworfen. Sie hat auf diese Weise Grundzüge einer Heidelberger Praxis der Genomsequenzierung entwickelt. Mit der beiliegenden Stellungnahme präsentiert die Arbeitsgruppe ihr Ergebnisse und stellt diese zur Diskussion.

BMBF geförderte Klausurwoche „Ethische und rechtliche Aspekte molekulargenetischer Zufallsbefunde“

Am 09.-14.03.2014 wird am Lehrstuhl für Systematische Theologie der Universität Greifswald in Zusammenarbeit mit dem Institut für Humangenetik der RWTH Aachen eine Klausurtagung durchgeführt, für die sich interessierte Nachwuchswissen-schaftlerInnen aus den Fachbereichen Medizin (Humangenetik), Ethik und Medizinrecht bewerben können. Das Ziel dieser Tagung mit einem ausgewählten Teilnehmerkreis von maximal 15 Personen ist eine interdisziplinäre Erarbeitung von Problemstellungen und Werturteilen, die den Dialog im Bereich der modernen Lebenswissenschaften unterstützen soll. Weitere Informationen können Sie beigefügtem Schreiben entnehmen. Der Einsendeschluss für Thesenpapiere ist der 15.11.2013.

Ausschreibungstext

 

Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Bundeskabinett hat sich am 28.8.2013 mit dem Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettsitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller den Nationalen Aktionsplan der Öffentlichkeit vorgestellt.

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen gebündelt. Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verbessert.

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Maßnahmenvorschläge/Handlungsfelder

 

Zur Diskussion:

 

Stellungnahme der GfH zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik
und Forschung

Mit der Vielzahl von Daten aus genetischen Untersuchungsverfahren wächst das Problem der Zusatzbefunde. Genetische Testverfahren können heute in vielerlei Hinsicht zur Anwendung kommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) beschäftigt sich in ihrer neuesten Stellungnahme mit der Frage, was den Ratsuchenden/Patienten aber auch Teilnehmern an wissenschaftlichen Untersuchungen mitgeteilt werden soll, wenn genetische Untersuchungen gesundheitsrelevante Informationen aufdecken, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in einem Zusammenhang stehen.

Stellungnahme - Pressemitteilung

 

Stellungnahme des Deutschen Ethikrats zur Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung

Stellungnahme - Pressemitteilung - Jahresbericht 2012

 

Erster Bericht der Gendiagnostikkommission veröffentlicht
19.11.2009 - 31.12.2012

Tätigkeitsbericht

Bundestag beschließt Patientenrechtegesetz

Der Bundestag hat am 29. November das Patientenrechtegesetz beschlossen. Der zweite Durchgang für den Bundesrat ist für Februar 2013 geplant. Danach soll das Gesetz in Kraft treten. Mit Hilfe des Gesetzes sollen Patienten mehr Rechte gegenüber Ärzten, Kliniken und Krankenkassen erhalten. So wird der Behandlungsvertrag im BGB festgelegt und regelt die Informations- und Aufklärungspflichten gegenüber dem Patienten.

Zur Übersicht der wesentlichen Punkte des Patientenrechtegesetzes
Zur Pressemitteilung des Bundesministeriums für Justiz

Alkoholschädigung bei Kindern besser erkennen

Oft wird das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) erst sehr spät erkannt. Eine von Experten entwickelte Leitlinie soll nun Ärzten eine schnellere Diagnose erleichtern:

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
zur Analyse fetaler DNA aus dem mütterlichen Blut

Die Ankündigung der Einführung eines kommerziellen Testes zur vorgeburtlichen Diagnose des Down-Syndroms auf der Basis der Analyse fetaler DNA-Sequenzen aus dem mütterlichen Blut hat zu einer breiten, teilweise sehr emotionalen öffentlichen Diskussion geführt. Die GfH nimmt diese Diskussion zum Anlass, zur Problematik neuer Diagnosemöglichkeiten Stellung zu nehmen. ....

Zur GfH-Stellungnahme

 

Fachgebundene genetische Beratung
GfH stellt Forderungen an eine adäquate Qualifizierungspraxis

Der GfH-Vorstand hat in einem persönlichen Gespräch mit den Vertretern der Bundesärztekammer nochmals die Kritik an den bisherigen Umsetzungspraxis zum Ausdruck gebracht. Die GfH ist bereit...
Lesen Sie mehr hierzu im Rundschreiben an die Mitglieder

In Ihrer neuesten Mitteilung macht die Gendiagnostikkommission nochmals deutlich, dass eine Bestätigung der Qualifikation den positiven Wissensnachweis für den theoretischen und den praktisch-kommunikativen Teil voraussetzt...
Zum Wortlaut der GEKO-Mitteilung

 

Neue Gesichter im GfH-Vorstand
2012-2014

v.l.n.r.: Peter Wieacker, Simone Heidemann, Klaus Zerres, Hildegard Kehrer-Sawatzki, Wolfram KressDie Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) hat auf der letzten Mitgliederversammlung im Rahmen der ESHG-Tagung 2012 zwei neue Mitglieder in ihren Vorstand gewählt. Dem fünfköpfigen Gremium gehören ab sofort Professor Dr. biol. hum. Hildegard Kehrer-Sawatzki aus Ulm und Prof. Dr. med. Peter Wieacker aus Münster an. Prof. Dr. Klaus Zerres wurde zum neuen Vorsitzenden der GfH gewählt.

Klaus Zerres löst damit Prof. Dr. med. André Reis, Leiter des Instituts für Humangenetik an der Universität Erlangen-Nürnberg, ab, der satzungsgemäß nicht mehr kandidieren konnte. Hildegard Kehrer-Sawatzki leitet als Naturwissenschaftlerin die Arbeitsgruppe „Neurofibromatose Typ-1, Mikrodeletions-Syndrome“ am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Ulm und wird Prof. Dr. rer. nat. Bernhard Horsthemke, Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Essen, nachfolgen. Sie wird gemeinsam mit Peter Wieacker, Leiter des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Münster, die Funktion der stellvertretenden Vorsitzenden ausüben. Peter Wieacker übernimmt damit die Aufgaben, die bisher Klaus Zerres innehatte. Dem aktuellen GfH-Vorstand gehören darüber hinaus Dr. rer. nat. Simone Heidemann, Kiel, und Dr. rer. nat. Wolfram Kress, Würzburg, an. Beide – Schriftleiterin und Schatzmeister – sind in ihrem Amt bestätigt worden. Klaus Zerres dankt den ausscheidenden Mitgliedern Reis und Horsthemke für ihr wegbereitenden Tätigkeiten im Vorstand.

 

Tom Wahlig Advanced Scholarship

 

Adolf-Windorfer-Preis

 

Mukoviszidose e.V.
Förderausschreibung 2012 bis 2014: 1,5 Millionen Euro

Therapierelevante Entwicklungen, die zu einer Verbesserung der Lebensqualität/-spanne von Menschen mit Mukoviszidose führen können und Projekte, die eine routinemäßige klinische Anwendung beim Patienten in einem Zeitraum max. 15 Jahren erwarten lassen, haben Vorrang. Folgende Themenschwerpunkte werden gefördert:

  • Klinische Studien zur verbesserten Diagnostik und Therapie von
    chronischen Atemwegsinfekten, von Wachstums- und Gedeihstörungen sowie von relevanten Folgeerkrankungen (u.a. Diabetes, Osteoporose, Lebererkrankungen)
  • Kompensation des Basisdefekts über Stoffe, die die Restfunktion des CFTR verstärken sowie alternative Ionenkanäle
  • Entwicklung von neuen Anti-Infektiva/ Anti-Inflammatorika
  • Entwicklung von Tiermodellen

    Ausschreibungstext
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Friedmund Neumann Preis 2012 für junge, in Deutschland tätige Nachwuchswissenschaftler

Anlässlich ihres 10-jährigen Jubiläums vergibt die Schering Stiftung, Berlin, im Jahr 2012 erstmalig den Friedmund Neumann Preis für junge, in Deutschland tätige Nachwuchswissenschaftler, die herausragende Forschungsarbeiten auf den Gebieten der biologischen, chemischen und medizinischen Grundlagenforschung erbracht haben. Vorschläge für den Friedmund Neumann Preis 2012 müssen schriftlich bis zum 1.3.2012 bei der Schering Stiftung eingereicht werden. Eigenbewerbungen sind nicht möglich. Dotation: 10.000 Euro

Ausschreibungstext

 

Arbeitsplan für das Jahr 2012 des Zweiten Aktionsprogramms der Europäischen Union im Bereich Gesundheit

Darin von besonderem Interesse: Kap. 3.2.4.3 Unterstützung der europäischen Informationsnetze für seltene Krankheiten (Seite C 358/29). Weitere Informationen zum EU Health programme: 2012 Work plan and calls for proposals finden Sie hier. Frist zur Einreichung von Anträgen ist der 9. März 2012.

 

Aufruf: "Join the Human Variome Project Consortium"

Werden Sie Mitglied im Human Variome Project Consortium und unterstützen Sie die Human Genome Variation Society (HGVS), HUGO Mutation Database Initiative (HUGO MDI) or Human Mutation. Die Mitgliedschaft ist kostenlos. Weitere Informationen finden Sie hier.

 

BLACK TIE und die ästhetische Aneignung genetischen Wissens" -
Ein Theater- und Themenabend mit der Künstlergruppe Rimini Protokoll, der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften

26. Januar 2012, 19.30 Uhr
Theater Hebbel am Ufer, HAU 3 (Tempelhofer Ufer 10, 10963 Berlin-Kreuzberg)

Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe „Gentechnologiebericht“ der Berlin-Branden-burgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) bereitet seit 2001 das hoch komplexe Feld der Gentechnologie für ein breites Publikum auf, um so die Voraussetzungen für einen informierten und ergebnisoffenen Diskurs über die vielfältigen Fragen zur Gentechnologie in Deutschland zu fördern. Das Thema genetische Diagnostik ist dabei Gegenstand auch dieser Veranstaltung.

 

Gemeinsam für die Seltenen

Die ACHSE und die Central Krankenversicherung loben auch dieses Jahr den „Gemeinsam für die Seltenen – ACHSE • Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen“ aus, der im Juni 2012 verliehen wird.

Der Preis ist mit 5.000 Euro dotiert.

Die Auszeichnung richtet sich an bereits erfolgreiche, innovative Projekte aus sämtlichen Teilbereichen des Gesundheitswesens (zum Beispiel Kliniken, MVZ, Praxen, Selbsthilfeorganisationen). Die Projekte sollten sich nachhaltig und – wenn möglich - interdisziplinär für eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen. Besondere Beachtung finden Konzepte, die gut vernetzt sind und die Erfahrungen von Selbsthilfegruppen nutzen. Bewerben können sich Unternehmen, Institutionen, Organisationen und auch Einzelpersonen.

Richten Sie Ihre Bewerbungen bitte bis zum 31. Dezember 2011 an versorgungspreis@achse-online.de • Das Bewerbungsformular kann als Datei von der Internet der ACHSE bezogen werden: http://www.achse-online.de

 

 

Forschungspreis 2012 dotiert
mit 100.000 Euro

Duchenne Muskeldystrophie ist noch nicht therapierbar, nur einzelne Krankheitssymptome können gelindert werden. Mit den Fortschritten der molekularen Medizin zeichnen sich jedoch neue, ursächliche Therapieansätze für Muskeldystrophien ab, etwa die Gentherapie oder die Behandlung mit Stammzellen. Aber auch innovative pharmakologische Ansätze mit herkömmlichen Substanzen könnten bei dieser seltenen Erkrankung zum Einsatz kommen.

Um die Forschung weiter zu unterstützen lobt aktion benni & co – die Deutsche Duchenne Stiftung einen Forschungspreis aus, der mit 100.000 € dotiert ist.

Ausschreibungstext

Die Projektskizzen sind einzureichen in der Geschäftsstelle:
aktion benni & co e. V. – Verein zur Förderung der Muskeldystrophie Duchenne Forschung
Silvia Hornkamp
Nikolaistraße 2
44866 Bochum
Telefon 0 23 27/96 04 58
info@benniundco.de

 

 

10.10.2011
Ausschreibung der Daimler und Benz Stiftung für ein neues Stipendienprogramm ab dem 01.01.2012.

Um den Weg in die Wissenschaft zu unterstützen, werden Postdoktoranden und Juniorprofessoren in der Frühphase ihrer wissenschaftlichen Arbeit sowie junge Forscher in vergleichbarer Position, wie etwa selbstständige Leiter von Nachwuchsforschergruppen, gefördert. Bewerber sollen zum Zeitpunkt der Bewerbung nicht älter als 35 Jahre sein.

Die jährliche Fördersumme beträgt 20.000 € pro Stipendium und wird für die Dauer von 2 Jahren gewährt. Die Verwendung der finanziellen Mittel ist den Stipendiaten freigestellt (Ausnahme: keine Verwendung für Druckkosten oder Verbrauchsmittel). Für die Organisation eigener wissenschaftlicher Konferenzen können bei der Stiftung zusätzliche Mittel in Höhe von 2.500 € beantragt werden.

Folgende Unterlagen sind bis zum 15.11.2011 einzureichen:
(genauere Infos entnehmen Sie bitte der Ausschreibung)

- Kurze Beschreibung des Forschungsvorhabens
- Motivation für die Wahl des Forschungsthemas
- Grobe zeitliche Planung des Projektablaufs
- Tabellarischer Lebenslauf mit wissenschaftlichem Werdegang
- Zwei vertrauliche Gutachten mit Aussage zur Person und zum Projekt
- Vollständige Kopien der bisherigen Prüfungszeugnisse

Bewerbungen (Eigenbewerbung möglich) müssen bis zum 15. November eines Jahres vollständig bei der Stiftung eingereicht werden. Eine Wiederbewerbung ist nicht möglich.

Weitere Infos finden Sie in der beigefügten Ausschreibung und auf der Internetseite http://www.daimler-benz-stiftung.de/cms/index.php?page=postdoc-stipendium.

 

30.5.2011
Richtlinien zur Förderung der Geschäftsstelle einer Nationalen Plattform für Biomaterialbanken

Es soll die Geschäftsstelle der nationalen Biomaterialbanken-Plattform gefördert werden. Diese zentrale Struktur ist als Dienstleistung für beteiligte Biomaterialbanken zu verstehen. Die Aufgabe der Geschäftsstelle ist die Etablierung einer Kooperation von Biomaterialbanken. Die Geschäftsstelle initiiert die Netzwerkbildung und katalysiert die gemeinsame Weiterentwicklung von Qualitäts-Standards sowie der Schaffung von Vorraussetzungen für einen überregionalen Proben- und Datenaustausch.

Weitere Informationen

 

1.4.2011
Projekt "Evaluation der Weiterbildung" - Aufruf zur Beteiligung an der 2. Befragungsrunde zur ärztlichen Weiterbildung

Mit dem Projekt „Evaluation der Weiterbildung” wollen die Bundesärztekammer und die Landesärztekammern Stärken und Schwächen des ärztlichen Weiterbildungssystems ausloten. Befragt werden weiterzubildende Ärztinnen und Ärzte (WBA) und Weiterbildungsbefugte (WBB).

Befragungsergebnisse 2009 für die Fachrichtung Humangenetik

 

1.12.2010
Wissenschaftsjahr 2011 – Forschung für unsere Gesundheit.

Die GfH macht mit beim Wissenschaftsjahr 2011. Schülerveranstaltung auf der GfH-Tagung ist ein voller Erfolg. 1400 Schüler folgen der Einladung des Tagungspräsidenten Prof. Dr. Bernhard Weber und erleben einen spannenden Vormittag über die "Humangenetik – Von der Diagnostik zur Therapie".

 

9.11.2010
ICD-10-GM2011: DIMDI veröffentlicht endgültige Fassung

Seit kurzem liegt die neue Fassung des ICD-10-Katalogs vor. Referenzausgaben und Aktualisierungsliste finden Sie als kostenfreie pdf-Dateien im Downloadcenter. Das dazugehörige alphabetische Verzeichnis mit seiner umfangreichen Sammlung an Krankheitsbezeichnungen und Synonymen erleichtert die Arbeit mit der ICD in der Praxis.

 

7.10.2010
"Prädiktive genetische Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention"

Am 10. 11. 2010 stellt die Leopoldina zusammen mit der acatech die aktuelle Stellungnahme „Prädiktive genetische Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention“ der Öffentlichkeit vor.   >> mehr

 

30.9.2010
Bekanntmachung zur Fortsetzung des Förderschwerpunkts seltene Erkrankungen

Bundesanzeiger Nr. 148 vom 30.09.2010;
Abgabetermin: 15.02.2011   >> mehr

 

3.9.2010
GfH-Vorsitzender Prof. Reis bezieht Stellung zu Sarrazin-Thesen in einem Interview mit Stern.de

Thilo Sarrazin hat mit seinen Thesen zur vererbbaren Dummheit und zur Intelligenz von Völkergruppen für Empörung gesorgt. Prof. Reis macht nochmals deutlich, wie wenig an den Behauptungen dran ist.     >> mehr

 

26.8.2009
G-BA Beschlüsse zu den Richtlinien nach §116b SGB V (Ambulante Behandlung im Krankenhaus)

Konkretisierung der Diagnostik und Versorgung von Patienten mit

 

20.4.2009
GfH und ESHG intervenieren massiv gegen eugenische Zielrichtung in den Empfehlungen des Rates für eine Europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten

Das Europäische Parlament hat am Donnerstag, den 23.4.2009 mit großer Mehrheit einen Vorschlag für eine Empfehlung des Rates zur Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten angenommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt zunächst grundsätzlich diese Europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (P6_TA-PROV(2009)0288), in der insbesondere nationale, regionale und lokale Initiativen durch die Schaffung europäischer Referenznetze für seltene Krankheiten besser koordiniert werden sollen. Ziel ist die flächendeckende qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie sollen gleichen Zugang zu richtigen Informationen, Diagnostik und Therapie erhalten. Eine angemessene und rechtzeitige Diagnose soll für alle sichergestellt werden.

Im Vorfeld des vom Parlament angenommenen Textes gab es in einer ersten Fassung dieser Empfehlung (vom 3.4.2009) Passagen mit eindeutig eugenischer Zielrichtung:

„5a) Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern, die schließlich zur Ausmerzung dieser seltenen Krankheiten führen werden. a ) durch genetische Beratung der als Überträger der Krankheit fungierenden Eltern und b) gegebenenfalls und unbeschadet der bestehenden nationalen Rechtsvorschriften und stets auf Freiwilligkeit beruhend - durch die Auswahl gesunder Embryos vor der Implantation;“ (Abänderung 15 aus A6-0231/2009)

Erst auf dem Hintergrund massiver Intervention von Seiten des GfH-Vorstandes, gemeinsam mit der ESHG, ist es gelungen, diese ursprüngliche Formulierung streichen zu lassen. Die entsprechende Textstelle wurde umformuliert in:

„5a) Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern“ (Abänderung 15 aus P6_TA-PROV(2009)0288)

„Auch mit dieser Formulierung,“ so der GfH-Vorstand „wird befürchtet, dass hiermit europaweit grundsätzlich direktive Beratung durchgesetzt werden soll.“ Die GfH empfiehlt bei Umsetzung der Empfehlung durch den EU-Ministerrat, den gesamten Passus der Abänderung 15 zu streichen.

 

14.7.2008
Erklärung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik anlässlich des
75. Jahrestages der Verkündung des „Gesetzes zur Verhütung erbkranken Nachwuchses“

Auf dem internationalen Genetik-Kongress hat die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Genetik eine gemeinsame Erklärung veröffentlicht

"....Im Bewusstsein ihrer historischen Verantwortung bekennen sich die Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zu ihrer Verpflichtung, in ihrem ärztlichen und wissenschaftlichen Wirken wie auch im öffentlichen Diskurs für den Respekt vor allen Menschen in ihrer natürlichen genetischen Verschiedenheit einzutreten. Dies bedeutet insbesondere eine Absage an jede Form von Diskriminierung aufgrund ethnischer Merkmale oder aufgrund von genetisch bedingter Krankheit oder Behinderung...." (Auszug).

 

19.6.2008
GfH und BVDH veröffentlichen Richtigstellung zu folgenden Artikeln im Deutschen Ärzteblatt

Studie: Pränataldiagnostik übersieht viele Chromosomen-Anomalien http://www.aerzteblatt.de/ Dienstag, 3. Juni 2008

Pränataldiagnostik: Hohe Fehlerrate
Dtsch Arztebl 2008; 105(24): A-1312

Hintergrundinformation (Public release date: 1-Jun-2008)
Prenatal biochemical screening only detects half of chromosomal abnormalities. Women should be better informed before deciding to undertake it

 

 

 
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